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深圳男童患罕见病 家人愁手术费
2013/10/02 08:14:20来源:南方都市报电子版作者:文婷[查看评论][转发]


9月28日,母亲紧紧抱着小越,希望能获得爱心人士的帮助。南都记者 霍健斌 摄

网友求助:

【图】罕见病WAS患儿求助信

南都讯 记者文婷 实习生吴旭君 两年前,男婴小越的血小板莫名消失,孩子渐渐丧失免疫力,一场感冒都可能致命,更蹊跷的是,两年间,焦急的父母抱着小越辗转广深各大医院,可始终找不到病因。最近,孩子在香港玛丽医院终于确诊,孩子患上的是WA S综合征,一种相当罕见的基因缺陷病,若不马上移植造血干细胞,孩子将生命垂危。

小越和父母蜗居在民乐社区一个不到40平方米的房子里,自从得病后,母亲徐丽就辞去了工作,专职在家陪着他,他如今三岁,却无法像正常的孩子那样撒欢奔跑,就是在风和日丽的春日里,去院子里晒晒太阳,对他都是奢侈品。

父亲麦安透露,儿子得病后,几乎丧失了免疫力,哪怕是一场小小的感冒,对他来说,都是致命的。因为始终找不到病因,一场小病都会演变成灭顶之灾,住院对于小越来说,也成了家常便饭,平均每隔两个月都要跑一次。对于小越来说,儿童医院的病房,甚至比家里楼下的小院子还要熟悉。而对于他的父母而言,他们心知肚明,这是生命和疾病在赛跑。若再拖延一些时日,孩子也许就熬不过去了。

两年间,广深所有的知名专家,麦安都拜访过,但所有医生面对这个棘手的病例,全部无能为力,好像是命运和这家人开了个很大的玩笑,如今小越快三岁了,眼看着生命可能走向尽头。幸运的是,最近终于在香港玛丽医院得到确诊,医生刘家伟透露,孩子患上的是一种极其罕见的基因缺陷病———WA S综合征,俗名叫做湿疹伴血小板减少免疫缺陷综合征,发病率大约只有一百万分之一,这种疾病非常凶险,如果不尽快进行造血干细胞移植,更换孩子的造血功能,孩子迟早出现生命垂危的状况。

目前,广东省内只有南方医科大学能为小越进行这种复杂的手术,幸运的是,中华血库已经为他找到匹配的干细胞,该院儿科副主任李春富透露,加上小越在内,目前广东省仅发现3例W A S综合征患者,但前两例手术效果还不错,对于小越来说,这也许是目前最理想的治疗方式,但是康复费用却又让麦先生一家犯了难,手术费用在30万上下,加上后续的治疗和康复费用,保守估计,需要50万左右的费用。目前麦安是深圳地铁公司材料核实员工,月薪在三千元左右,而太太徐丽没有收入,多年的奔波已经让这个家庭的积蓄见了底。

“我找到很多公益基金,但都没有针对这种罕见病的”,麦安透露,因为儿子的病,自己的家庭已经濒临绝境,他希望能获得爱心人士的帮助,“哪怕是借钱也好,只要孩子能进行手术,后面的钱,我们一家愿意慢慢还”。

编辑:罗琳珊

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